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近年来,孤独症诊断率大幅攀升,尤其在发达国家,很大程度上是因为诊断技术和意识在不断提高。2018年,美国疾控中心数据显示,美国孤独症的诊断率为1/59,虽然中国尚未有这方面的大范围抽样调查,总体来看,世界范围内,大约每100个孩子中,就有可能有一个患有孤独症谱系障碍。这意味着,中国自闭症人群的基数也非常庞大。
一旦确诊孤独症,一个家庭与孤独症的漫长斗争就开始了。
首先是缺乏医疗和康复资源。
很难想象,在14岁以下儿童多达2亿的中国,儿童精神科医生不足500人。 而在美国,不到一万名儿童就有1名专业儿童精神科医生。因此,孤独症孩子耽误就医、诊断的情况时有发生。缺乏正规医疗资源,也给庸医、骗子提供了土壤。
即使孩子获得了正确的诊断,下一步还将面临寻找康复机构的难题。
孤独症的病因和发病机制尚不清楚,目前并没有对症的特效药物和疗法,主要依靠康复训练和特殊教育手段。2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,全国孤独症在职康复训练师与确诊的孤独症儿童的比例为1:143。无论规模大小、质量好坏,从数量上来说,全国孤独症康复机构只有一千多家,是美国的四分之一。中国约半数的民办孤独症服务机构,都是家长“自救”的产物,由家长们创办。
再者,昂贵的费用是制约孤独症儿童进步的又一重障碍。
有调查显示,超过八成的孤独症儿童家庭自费承担康复训练的全部费用,近一半孤独症儿童的家庭用于康复的费用超过了家庭总收入的50%,近30%的家庭经济总收入甚至不足以支付一个孤独症儿童康复训练的费用。
目前,尚无医疗保险覆盖孤独症儿童的康复费用,政府的少量补贴也只能覆盖少数地区人群。在每月动辄数千上万的花费之下,许多家庭背负重担,甚至由此致贫。
与所有不能彻底治愈的疾病领域一样,在孤独症领域,坊间也有各种各样的“秘方”和“新科技”,有充满硬核技术的电击疗法、干细胞疗法、螯合疗法,也有神秘感十足的中医针灸、动物辅助治疗,但无一经过循证研究的验证。更有“莆田系”医院宣称可用仪器快速进行诊断治疗,骗人敛财。
当然,孤独症群体也并非只有绝望,网络降低了知识门槛,让骗子的行骗成本升高,越来越多的专业资源开始进入孤独症领域,我们的孩子,在科学的康复干预下,也一直在进步。
如果孤独症这朵乌云也有金边,那就是孤独症家长在养育孩子中收获的额外感悟——孩子身心健康快乐、工作力所能及、有爱的能力也能被爱,对家长来说,也许就足够了。
▌天才与污名
可是大众对于孤独症群体的看法,却一直受各种影视产品和媒体宣传的影响,很多人对孤独症的了解总是归于两个极端——“天才化”和“污名化”。
文艺作品和一些媒体对某些孤独症人士的特殊才能的追捧,让不少人有“孤独症就是天才”的误区。经常有“热心”人士上前建议孤独症儿童的父母——他们都是天才,你应该好好培养。
电影《雨人》就曾受到不少批评。电影中塑造的“天才孤独症患者”的形象,实际上传播了一系列关于孤独症的错误信息。类似的宣传会让观众认为,孤独症患者的康复目的应该是施展自己的“特殊才能”,从事相关工作,却忽视了这样一个前提事实——并非所有孤独症患者都具备特殊能力。
不是每个自闭症孩子都是天才
电影《雨人》中,哥哥雷蒙的生活习惯奇异,活在自己的幻想世界里,有很多离奇古怪的行为。但弟弟查理在共处中发现了雷蒙惊人的记忆能力,他试着利用哥哥过目不忘的本领去赌场上试一下身手。 © 雨人
极少数孤独症孩子会有“天才”特质,也有不少孤独症孩子符合智力残疾的划分,有的孩子没有口语交流能力,但也有孩子吐字清晰。无论在智力、语言能力还是社会交往方面,孤独症儿童的个体之间存在着很大的差异,这也正是命名“谱系”的意义之所在。
“天才的想象”之外,对于孤独症儿童的污名化,才是最大难题。
2018年圣诞节,广州孕妇携孤独症儿子明明自杀的新闻让众人震惊,从新闻报道的只言片语中可以推测,这位母亲的绝望,相当部分来自于与孩子入学的幼儿园的摩擦。
明明父母倾尽全家之力为孩子做康复训练,并希望融合进幼儿园,孩子却在幼儿园出现问题行为引发其他家长的声讨。不少家长认为“问题孩子”应该退学,在一边倒的讨伐声中,园方并没有出来表示支持,或是缓和家长的群体情绪。
对于孤独症孩子的家长而言,无论是排队抢号、高额加价获得医疗资源,还是省吃俭用攒康复费用、为了防骗担惊受怕,这些辛苦都可以承受。而社会大众对于孤独症的不知道、不理解,孩子在家门口、学校里和社会生活中遭受到的歧视,往往给他们带来更大的痛苦。
▌多一点善意
近年来媒体报道的孤独症群体受歧视的案例比比皆是,之前也发生过小区居民拉横幅要求赶走有孤独症孩子的家庭,有家长集体请愿让孤独症孩子离开课堂……
虽然《义务教育法》赋予了每个适龄儿童依法平等享受义务教育的权利,《残疾人教育条例》、《第二期特殊教育提升计划(2017-2020年)》和各地方政策也在积极探索有效的融合教育实践。现实是,包括孤独症儿童在内的特殊儿童进入普通学校就读的障碍重重。
在国内教育资源稀缺,学校和家长权力无法对等的背景下,孤独症孩子争取上学的权利,是对家长能力和人脉的考验。进入学校后,绝大多数学校无法提供针对特殊儿童的额外支持,例如特殊教育师资和资源教室硬件的配备,不少家长亲自上阵,申请陪读,或是请老师陪读,更多的孩子会因为学校资源无法匹配而辍学。
待孤独症儿童长大成人,离开了未成年人身份这个保护伞以后,更大的挑战还在前方。很多成年孤独症人士更面临无处可去的困境,被藏在家里,加上父母年龄变大,自己的养老和孩子的托养问题叠加,不少父母的心愿,是自己能比孩子多活一天。
孤独症孩子面临的种种社会和制度问题,短时间内很难解决,国内一批批做政策倡导、大众宣传的志愿者,多是孤独症患者家长,他们的努力争取来的权益也许已经不能帮到自己的孩子,但一直在努力。
那么,每一个普通人,能做什么呢?也许就是开始在孤独症日之外,也对这个群体多一些关注。
事实上,孤独症儿童被辍学、“雪藏”,确实与相关福利权益无法保障、缺乏社会支持有关,但也与社会上的冷眼旁观、普通孩子家长的强烈反对、社区邻居的歧视敌意有关。
试想一下,你坐的公交车准备出发,一个摇头晃脑的孩子磨磨蹭蹭还不愿下车;当一个孤独症的孩子坐在你孩子的后排;当你刚斥巨资买下豪宅,几户有残障孩子的家庭同时入住了你的小区……你会做何反应?
确实,公交车多等了一会儿才又启动,重点小学的学位昂贵,小区的房价更是真金白银……但有了你的支持和迁就,也许并不会给自己造成损失,却会让一个懵懂的孩子收获善意,让一个阴霾中的家庭感到温暖。
希望在4月2日过去以后,我们还能感到你的善意。